I medlemsbladet NETverket 1-2024 delte medlemmet vårt Fredrik Bruu Ringdal sin historie om alle opp- og nedturene han har hatt siden han fikk diagnosen nevroendokrin kreft for ti år siden! Som medlem kan du logge deg inn i Gnist-appen og lese tidligere utgaver av NETverket.
Tekst og foto: Mari Sandvold
Vi setter stor pris på alle som ønsker å dele personlige historier, enten man selv har nevroendokrin kreft eller er pårørende til en som har (eller har hatt) nevroendokrin kreft. Disse historiene kan gi både emosjonell støtte, praktisk veiledning og ikke minst bidra til å øke bevisstheten om kreftdiagnosen vår.
For Fredrik var det vanskelig å være offentlig om sykdommen av hensyn til barna. Men som han sier i intervjuet, også fordi han ikke ville at folk skulle oppleve han som sykere enn det han var. Da han tidligere i år valgte å dele sin historie i NETverket, var det etter en lang dialog med både kona Silje og de tre barna. I medlemsappen vår Gnist, kan du lese hele intervjuet som var på trykk i NETverket 1-2024. Her finner du også tidligere årganger av medlemsbladet.
Det å lese om andre som har vært eller er i tilsvarende lik situasjon som deg selv, kan være til stor støtte. Spesielt siden det er så få som kjenner til nevroendokrin kreft, kan man ofte føle seg alene. Som pasientforening skal CarciNor jobbe for å synliggjøre NET-kreft og vår pasientgruppe. Vi tilbyr et fellesskap og legger til rette for erfaringsutveksling, både gjennom fysiske møter og arrangementer, via likepersontjenesten vår og gjennom den lukkede Facebook-gruppen "Nevroendokrin kreft".
Det å dele personlige historier er et viktig ledd i å synliggjøre oss som pasientforening. Vi ønsker å øke bevisstheten om diagnosen, og forståelsen for de utfordringene som følger med, enten man er pasient eller pårørende! Selv om det finnes mange "underdiagnoser" av nevroendokrin kreft (tynntarms-NET, lunge-NET, pankreas-NET, MEN1, MEN2 osv.), og symptomer og behandlinger vil variere fra person til person, vil det ofte være noe som er felles, som for eksempel at man ikke nødvendigvis ser syk ut, eller at kreften er kronisk. Åpenhet kan være med og bekjempe stigma og misforståelser knyttet til kreft. Enten det handler om kroppslige plager eller følelser og tanker som kan være tabubelagte, eller bare er vanskelige å snakke om. Da kan det være godt å kunne kjenne seg igjen i andre sine beskrivelser.
I sum er personlige historier om kreft verdifulle både for de som deler dem og for de som leser. De skaper forbindelser, gir støtte og forståelse, og kan gjøre en reell forskjell i livet til de som er berørt av kreft.
