CarciNor har deltatt på studien ”Unmet needs in NET - Udekkede behov ved behandling og pleie innen nevroendokrine svulster (NET)".
En stor internasjonal forskningsstudie på NET-kreftpasienters (nevroendokrin/carcinoid kreft) erfaringer og livskvalitet.
Medlemmer fra CarciNor har deltatt i en nettbasert studie fra den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen (INCA). Her er det sett på udekkede behov ved behandling og pleie innen nevroendokrine svulster (NET). En global studie med pasienter, pasientforeninger og helsepersonell. Studien hadde deltakere fra 26 land fra hele verden. Deltakere i studien var NET-kreft pasienter over hele verden. Studien er oversatt til en rekke språk.
Det er viktig at også vi i Norge bidrar i studier og deler våre erfaringer om diagnose og behandling.
Dele våre erfaringer og kunnskap
En viktig del av undersøkelsen er å gi NET-kreftpasienter mulighet til å dele sine erfaringer og kunnskap om denne sjeldne kreftsykdommen. Det var den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen (INCA) som sammen med pasientorganisasjoner over hele verden som gjennomførte undersøkelsen. Gjennom studien ville man dokumentere NET-kreft pasientenes erfaringer for å øke kunnskap og bevissthet om NET-kreft.
Med grunnlag i studien har INCA utarbeidet en serie infografikk plansjer.
Les mer på CarciNors blogg .....
Resultater fra studien
Studien viser at det er store mangler for å dekke informasjonsbehovene til pasienter. Det er også udekkede behov innen NET-kreft omsorgen for å sikre at pasienter har tilgang til den best mulige behandling og pleie. Innen forsking finner man klare udekkede behov i tilrettelegging av pasienters brukermedvirkning i forskning og studier.
Antall NET-kreft tilfeller er økende
Nevroendokrin kreft er vanskelig å diagnostisere. Symptomene er ofte uspesifikke og svake, og man finner at det tar i gjennomsnitt 5 til 7 år for å få en korrekt diagnose. Studien viser at 45% av pasientene rapporterte at de ble feildiagnostisert, og 48% rapporterte at de hadde 5 eller flere undersøkelser av lege før de fikk diagnosen. Nesten halvparten av pasientene reiste mer enn 300 km for behandling, eller konsultasjon hos en NET spesialist.
Pasienter og helsepersonell må arbeide sammen for å bedre tilgangen til nødvendig behandling. NET pasienter må få tilgang til Center of Excellence, og multidisiplinære team, for å bedre overlevelse for NET pasienter uansett hvor de bor.
Pasientenes informasjonsbehov
Resultatene fra studien viser klart at det er et stort informasjonsgap, selv for informerte pasienter. INCA studien viser at 84% av pasienters behov for informasjon om behandlingsalternativ ikke ble dekket på diagnosetidspunktet. Studien viser at det er et signifikant gap i forståelse av sykdommen mellom pasienter og helsepersonell. Behovet for informasjon om psykiskhelse var ikke møtt.
Det er behov for informasjon om hvordan man bedre mestrer sykdommen gjennom kosthold, mosjon og symptom kontroll.
Forskning på nevroendokrine svulster
Det er et stort behov for mer forskning på nevroendokrine svulster (NET), som er et lite prioritert område innen kreftforskningen. Det er et udekket behov i grunnleggende kunnskap om hva det er som fører til at svulster oppstår og vokser. Tidlig diagnose, overførbar vitenskap, optimal DNA-sekvensiell behandling og kliniske studier er andre områder hvor det er behov for mer forskning på nevroendokrine svulster.
Prioriteringene for forskning kan variere mellom pasienter og helsepersonell, men det er en felles forståelse for at pasienter er for lite involvert i brukermedvirkning og forskningsdesign.
Udekkede behov innen NET forskning har en negativ innvirkning på medisinske, og vitenskapelige organisasjoners evne til å finne frem til en bedre forståelse for nevroendokrine svulster, og en fremtid med bedre diagnostisering og behandlings muligheter. Pasienter og medisinske organisasjoner må støtte hverandre for bedre å forstå, og respektere disse behovene.Infografikk om nevroendokrin kreft
Infografikk
For å vise informasjonen som kom frem i studien har INCA utarbeidet egne plansjer, infografikk. Det er også utarbeidet fire videoer med resultater fra studien. Videoer og plansjer er oversatt, og tilpasset for norsk av CarciNor med støtte fra INCA.
Her finner du mer om våre plansjer og video.
Se vår Flickr kanal for mer informasjon om Infografikk og video her ….
Se vår YouTube kanal for videoer med resultater fra studien her …..
The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
Den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen, er en internasjonal paraplyorganisasjon for NET-kreft, med 20 NET organisasjoner i 17 land over hele verden. CarciNor er en aktiv bidragsyter i INCA, og er en av stifterne av organisasjonen. CarciNor er også representert i INCAs hovedstyre.
NET-kreft dagen
Den 10. november hvert år organiseres NET-kreftdagen av den internasjonale NET-kreftalliansen INCA for å øke bevisstheten omkring denne uvanlige kreft sykdommen. Sebraens farger brukes til å representere NET og understreke hvor vanskelig det kan være å stille riktig diagnose.
Når man hører lyden av hover, tenk over at det kan være den relativt sjeldne sebraen og ikke nødvendigvis den mer vanlige hesten!
Les mer om INCA og NET Cancer Day på deres hjemmeside her
