Våre pasienter har ikke tid til å vente på Nye Metoder!
Før jul sendte kreftklinikken på Haukeland universitetssjukehus inn en søknad om gruppeunntak for bruk av kabozantinib ved nevroendokrin kreft (NET) i bukspyttkjertelen (pancreas). De regionale fagdirektørene (Bestillerforum) har vurdert søknaden, og i dag på Verdens kreftdag kom beskjeden om at søknaden ikke er innvilget!
Et samlet fagmiljø i Norge hadde håpet at søknaden om gruppeunntak ville blitt innvilget for disse pasientene. Behandlingen vil for de fleste være en ny sistelinjes behandling, og når forskningen viser at progresjonsfri overlevelse (PFS) ved bruk av kabozantinib øker fra 4 til 14 måneder, sier det seg selv at det haster med å få godkjent denne behandlingen.
Begrunnelsen synes å være at siden det viser seg at det er søkt om godkjenning i EMA (det europeiske legemiddelbyrået), så vil det være ventet en norsk markedsføringstillatelse gitt at det blir godkjenning i EMA. Men da må jo leverandøren først melde inn saken som deretter må gjennomgå vanlig saksbehandling i Nye Metoder, og den prosessen vet vi vil ta tid. Den tiden har vi ikke!
På Verdens kreftdag roper vi derfor et høyt varsko! CarciNor var med i pasientoppropet i juni 2022. Da overleverte vi 102.000 underskrifter til daværende helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkhol for raskere tilgang til nye medisiner, og ikke minst, en unntaksordning som sikrer tilgang for pasienter som ikke kan vente på lang saksbehandling. Derfor er det ekstra fortvilende at vi i dag har fått vite at kabozantinib ikke kan gis off-label til pasienter med nevroendokrin kreft i bukspyttkjertelen. Dette rammer en sårbar liten gruppe der mange nå vil gå glipp av en meget lovende behandling da de ikke vil være i live når denne behandlingen blir godkjent!
CarciNor v/ Mari Sandvold, daglig leder
Faktaboks:
CarciNor er en liten pasientforening for alle berørt av nevroendokrin kreft. Dette er en kreftdiagnose som få har hørt om. Rundt halvparten av de som får diagnosen har en saktevoksende variant og kan leve lenge med kreften, mens den andre halvparten har en hurtigvoksende og har dessverre langt dårligere prognoser. Tall fra Kreftregisteret viser at det i 2023 var 1280 mennesker som fikk påvist nevroendokrin kreft. Per 31.12.2022 var det så mange som 6.497 mennesker som levde med nevroendokrin kreft i Norge!
