For alle som er engasjert i NET-kreft
CarciNor er en landsomfattende forening som arbeider for å bedre livsvilkår for personer med NET-kreft og deres pårørende, og jobber for deres interesser.
|
En kreftsykdom rammer langt flere enn bare den som har fått kreft. Det å leve med NET-kreft, med alt det innebærer, kan bety helt nye utfordringer i hverdagen. Pårørende er viktige støttespillere for den kreftsyke, og de blir også selv sterkt berørt. Det er viktig at både pasienter og pårørende har noen som taler deres sak, og som kan tilby støtte, informasjon og erfaringsutveksling med andre i samme situasjon.
MedlemsaktivitetMedlemmene er CarciNors viktigste aktivum og har stor betydning for foreningen. Dette gjelder både aktivitet, økonomi og muligheten til å nå ut med informasjon. Lokallag og lokal tilhørighet er viktig for å skape aktivitet i foreningen. Med lokalt engasjement blir flere kjent med foreningen og bidrar til oppslutning om CarciNor og NET-kreft. CarciNor er bygget på frivillighet. CarciNors arbeide for pasienter og pårørende som er rammet av NET-kreft hadde ikke vært mulig å gjennomføre uten den store frivillige innsatsen fra våre tillitsvalgte og likepersoner. Det er slik vi kan ha en forening for de som er rammet av NET-kreft.
NET- kreftNevroendokrin (NET) kreft er en gruppe sjeldne kreftsykdommer. NET-kreft er en samlebetegnelse på̊ svulster som utgår fra hormonproduserende celler eller forstadier til disse. Slike celler er lokalisert i de fleste av kroppens organer, og NET-kreft kan følgelig oppstå i de fleste av kroppens organer. Det diagnostiseres årlig rundt 850 nye tilfeller av nevroendokrine svulster. For mange av NET-kreft pasientene utvikler kreftsykdommen seg ofte med uklare, eller uten spesifikke, symptomer. En stor andel av pasientene med høyt differensierte svulster kan også leve med kreftsykdommen i mange år uten symptomer. Dette resulterer i at mange har utviklet en kronisk, livslang kreftsykdom når sykdommen blir konstatert.Utbredelse av sykdommen, anatomisk utgangspunkt, differensieringsgrad (klassifisering) er viktige faktorer for å vurdere behandlingsalternativer. Det er stor forskjell fra pasient til pasient når det gjelder hvor ondartet en svulst, med samme differensiering, i samme organ, er. Mens noen svulster har en knapt målbar vekst fra år til år, kan andre være hurtigvoksende og respondere svært dårlig på behandling. For en del av disse pasientene er prognosen relativt god, og ofte langt bedre enn for mange andre kreftsykdommer. Så selv om NET-kreft er en sjelden kreftsykdom, er det mange som lever med sykdommen.
LikepersonsarbeidLikepersonsarbeidet er en vesentlig del av CarciNors arbeid for medlemmer og personer med NET-kreft og deres pårørende. En likeperson i CarciNor er en person som på bakgrunn av egen erfaring med NET-kreft, enten som pasient eller pårørende, kan være til hjelp for andre i samme situasjon. En likeperson kan gi god støtte og informasjon for de som strever med sykdommen, og ikke minst for de pårørende. Dette kan bidra til bedre livskvalitet og mestring. En likeperson i CarciNor har avgitt taushetsløfte.
CarciNor er tilsluttet KreftforeningenCarciNor er en av de assosierte medlemmene av Kreftforeningen. Vi har en gjensidig forpliktende samarbeidsavtale med Kreftforeningen og følger Kreftforeningens etiske retningslinjer. CarciNor er representert i Kreftforeningens representantskap ved styreleder.
CarciNor er en anerkjent pasientforeningCarciNor er tilsluttet Kreftforeningen og har en gjensidig forpliktende samarbeidsavtale med Kreftforeningen. CarciNor er godkjent av Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir), og er stønadsberettiget til tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner. CarciNor er godkjent av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering som søker av midler fra Extrastiftelsen. CarciNor er medlem av Studieforbundet Funkis. Funkis arbeider for å styrke, utvikle og koordinere voksenopplæringen i funksjonshemmedes og kronisk sykes organisasjoner. Les mer om CarciNor og medlemsaktivitet ....... CarciNor er også anerkjent internasjonalt og er tatt opp som medlem i de internasjonale organisasjonene INCA og ECPC. Les mer om internasjonalt samarbeid .......
|
