For alle som er engasjert i NET-kreft
CarciNor er en landsomfattende forening som arbeider for å bedre livsvilkår for personer med NET-kreft og deres pårørende, og jobber for deres interesser.
En kreftsykdom rammer langt flere enn bare den som har fått kreft. Det å leve med NET-kreft, med alt det innebærer, kan bety helt nye utfordringer i hverdagen. Pårørende er viktige støttespillere for den kreftsyke, og de blir også selv sterkt berørt. Det er viktig at både pasienter og pårørende har noen som taler deres sak, og som kan tilby støtte, informasjon og erfaringsutveksling med andre i samme situasjon.
Medlemsaktivitet
Medlemmene er CarciNors viktigste aktivum og har stor betydning for foreningen. Dette gjelder både aktivitet, økonomi og muligheten til å nå ut med informasjon. Lokallag og lokal tilhørighet er viktig for å skape aktivitet i foreningen. Med lokalt engasjement blir flere kjent med foreningen og bidrar til oppslutning om CarciNor og NET-kreft.
CarciNor er bygget på frivillighet.
CarciNors arbeide for pasienter og pårørende som er rammet av NET-kreft hadde ikke vært mulig å gjennomføre uten den store frivillige innsatsen fra våre tillitsvalgte og likepersoner. Det er slik vi kan ha en forening for de som er rammet av NET-kreft.
NET-kreft
Nevroendokrin (NET) kreft er en gruppe sjeldne kreftsykdommer. NET-kreft er en samlebetegnelse på̊ svulster som utgår fra hormonproduserende celler eller forstadier til disse. Slike celler er lokalisert i de fleste av kroppens organer, og NET-kreft kan følgelig oppstå i de fleste av kroppens organer. Det diagnostiseres årlig rundt 850 nye tilfeller av nevroendokrine svulster.
For mange av NET-kreft pasientene utvikler kreftsykdommen seg ofte med uklare, eller uten spesifikke, symptomer. En stor andel av pasientene med høyt differensierte svulster kan også leve med kreftsykdommen i mange år uten symptomer. Dette resulterer i at mange har utviklet en kronisk, livslang kreftsykdom når sykdommen blir konstatert.
Utbredelse av sykdommen, anatomisk utgangspunkt, differensieringsgrad (klassifisering) er viktige faktorer for å vurdere behandlingsalternativer. Det er stor forskjell fra pasient til pasient når det gjelder hvor ondartet en svulst, med samme differensiering, i samme organ, er. Mens noen svulster har en knapt målbar vekst fra år til år, kan andre være hurtigvoksende og respondere svært dårlig på behandling. For en del av disse pasientene er prognosen relativt god, og ofte langt bedre enn for mange andre kreftsykdommer. Så selv om NET-kreft er en sjelden kreftsykdom, er det mange som lever med sykdommen.
Les mer om nevroendokrin kreft her .....
Likepersonsarbeid
Likepersonsarbeidet er en vesentlig del av CarciNors arbeid for medlemmer og personer med NET-kreft og deres pårørende. En likeperson i CarciNor er en person som på bakgrunn av egen erfaring med NET-kreft, enten som pasient eller pårørende, kan være til hjelp for andre i samme situasjon. En likeperson kan gi god støtte og informasjon for de som strever med sykdommen, og ikke minst for de pårørende. Dette kan bidra til bedre livskvalitet og mestring. En likeperson i CarciNor har avgitt taushetsløfte.
CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen
CarciNor er en av de assosierte medlemmene av Kreftforeningen. Vi har en gjensidig forpliktende samarbeidsavtale med Kreftforeningen og følger Kreftforeningens etiske retningslinjer. CarciNor er representert i Kreftforeningens representantskap ved styreleder.
Det er pt. 13 pasient- og likepersonsorganisasjoner som er tilsluttet Kreftforeningen. Vi som arbeider for kreftsaken har mange utfordringer, erfaringer og opplevelser som er felles for alle kreftsyke. Pasientforeningene har gjennom Kreftforeningen en rekke felles samarbeidsarenaer. Brukermedvirking, likepersonsarbeid på Vardesenter og møteplasser for kreftrammede, Krafttak mot kreft, er bare noen av samarbeidsprosjektene.
CarciNor er en anerkjent pasientforening
CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen og har en gjensidig forpliktende samarbeidsavtale med Kreftforeningen. CarciNor er godkjent av Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir), og er stønadsberettiget til tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner. CarciNor er godkjent av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering som søker av midler fra Extrastiftelsen. CarciNor er medlem av Studieforbundet Funkis. Funkis arbeider for å styrke, utvikle og koordinere voksenopplæringen i funksjonshemmedes og kronisk sykes organisasjoner. Les mer om CarciNor og medlemsaktivitet .......
CarciNor er også anerkjent internasjonalt og er tatt opp som medlem i de internasjonale organisasjonene INCA og ECPC.
Forskning
CarciNor er en aktiv bidragsyter til forskning innen NET-kreft. Det deles årlig ut midler til relevante prosjekter. Målsetningen for CarciNors forskingsfond er å stimulere til flere og bedre forskningsprosjekter relatert til NET-kreft. Slik kan vi som pasientforening, i samarbeid med fagmiljøet, være med på å sikre at vi finner fram til bedre metoder for utredning og behandling.
Les mer om CarciNor og forskning ....
Hvorfor sebra?
Sebra og sebrastriper er det internasjonale symbolet for NET-kreft. Pasientforeninger og organisasjoner som arbeider i forhold til NET-kreft, også CarciNor, bruker sebrastripene som profilering og symbol. Bakgrunnen for dette er ikke den afrikanske sebraen, men begrepet ”sebra” som referer til en lite trolig diagnose hos en pasient.
Et konkret eksempel på dette er studier som viser at mange NET-kreftpasienter blir feildiagnostisert, og at det tar 5 til 7 år før man får riktig diagnose. Les mer om NET-kreft og sebra her .......
Internasjonal samarbeid
Internasjonalt samarbeid og solidaritet er viktig for alle som arbeider for kreftrammede, slik er det også for pasientorganisasjonene. For CarciNor har det internasjonale perspektivet ekstra betydning. I Norge har man ikke tilgang til alle aktuelle behandlingsalternativ for NET-kreft, og hvert år reiser en rekke NET-kreftpasienter til utlandet for å få behandling.
CarciNor er tatt opp som medlem i de internasjonale organisasjonene INCA og ECPC.
International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) er den internasjonale organisasjonen for nevroendokrine (NET) kreftpasienter.
European Cancer Patient Coalition (ECPC), er den europeiske kreftpasient koalisjonen. ECPC representerer 337 medlemsorganisasjoner i 44 land i Europa. Les mer om internasjonalt samarbeid for NET-kreft pasienter .......
NET-Kreft dagen 10. november
Dette er en felles internasjonal dag for å rette søkelys på NET-kreft og for å skape bevissthet om denne sjeldne kreftsykdommen. Utfordringene NET-kreftpasienter og deres pasientforeninger står overfor er de samme over hele verden. Den internasjonale NET-kreft dagen er et konkret eksempel på internasjonalt solidaritet og samarbeid. Les mer om NET-kreft dagen ......
CarciNor fordi
- Det er et faktum at NET-kreftpasienter ofte får stilt feil diagnose, eller blir diagnostisert for sent. Dette kan ha negative følger for deres overlevelse og for deres livskvalitet.
- Norge har leger, sykepleiere og helsepersonell som er blant verdens beste på NET-kreft. Det er vesentlig at alle NET-kreft pasienter får behandling ved de sykehusene som har ekspertise for dette.
- NET-kreft pasienter må få rask tilgang til de vitenskapelige og medisinske framskritt som skjer på dette området og ha tilgang til den best mulige behandling.
- Prognosen for pasienter med NET-kreft blir betydelig redusert ved mangel på tilgang til behandling av kvalifisert helsepersonell.
- NET-kreft pasienter kan med rask diagnose og god behandling oppnå mange flere leveår og økt livskvalitet.
- CarciNor arbeider for å øke kunnskapen om NET-kreft, behovet for rask diagnose og tilgang til best mulig behandling og pleie.
- CarciNor arbeider for å synliggjøre NET-kreft pasienter og bidra til mer og bedre informasjon om NET-kreft
- CarciNor er en bidragsyter til forskning på NET-kreft
Støtt CarciNor og alle som er rammet av NET-kreft, bli medlem.