NET-kreft (nevroendokrine tumorer/svulster) er en sjelden kreftsykdom.
Figuren viser de vanligste NET-kreft diagnosene. NET-kreft svulster er uvanlige på mange av disse stedene i kroppen og ofte representerer NET-kreft bare en svært liten andel av svulster eller kreft på disse stedene.
- Nevroendokrin kreft er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler som styrer mange av kroppens funksjoner. Disse cellene finnes overalt i kroppen. (1)
- Det er rundt 850 nye tilfeller av nevroendokrine (NET/NEC) svulster eller tumorer hvert år. Nevroendokrine svulster er en samlebetegnelse på svulster som utgår fra hormonproduserende svulster (1).
- Nevroendokrine svulster kan i utgangspunktet oppstå i de fleste av kroppens organer. De fleste NET utgår fra fordøyelsessystemet (10).
- Det er grovt sett to typer nevroendokrin kreft; hurtigvoksende (NEC) og langsomt voksende (NET) (3).
- Det er ca. 370 tilfeller årlig av den langsomtvoksende (NET), det vil si at forekomsten/insidens i Norge er 7,2 tilfeller per 100 000 innbyggere per år (10).
- Den langsomtvoksende NET har en mye bedre prognose enn den hurtigvoksende og de fleste pasienter kan leve med NET i mange år. Noen pasienter kan leve i 10-15-20 år eller lenger, med sin kreftsykdom (9). Les mer om klassifisering, og grade for NET-kreft på http://www.carcinor.no/.......
- Det er mange behandlingsalterativer for NET. Kirurgi er per i dag den eneste potensielt kurative behandlingen av NET (10).
- Nevroendokrin kreft kan spre seg til andre deler av kroppen/danne metastaser. Den vanligste spredningen er lever, skjelett og lymfer. Når man blir diagnostisert med NET-kreft, har mer enn 50 prosent av NET kreft tilfellene allerede spredning til andre deler av kroppen (4).
- I mange tilfeller kan det ta lang tid før man får diagnosen NET-kreft. Studier viser at det gjennomsnittlig tar 3-7 år før man blir diagnostisert (6). Bakgrunnen for dette (5);
- NET er ofte vanskelige å finne før de har vokst eller spredt seg.
- NET gir ofte små eller uklare symptomer før har vokst, spredt seg.
- NET gir ofte symptomer som ligner på andre vanlige tilstander. - Symptomene er ofte vage og diffuse, disse varierer fra person til person. De vanligste symptomene er smerte. Hvor smerten oppstår avhenger av hvor svulsten eller svulstene sitter. Ved noen tilfeller er de eneste symptomene slapphet, vekttap, generell sykdomsfølelse. Noen har ingen symptomer (2). Dette fører ofte til sen NET-kreft diagnose, og også mange med feildiagnoser, før man får korrekte diagnose (6).
- NET-kreft kan ramme i alle aldre, men krefttypen påvises oftest hos pasienter rundt 60 års alder. Det er forholdsvis lik fordeling mellom kvinner og menn, med en liten overvekt av menn (3). Median alder ved diagnosetidspunkt er 65 år (10).
- Det er stadig flere som får NET-kreft, antall personer (insidens) som får NET-kreft øker mer enn andre kreftformer (7). Insidensen (årlig antall nye tilfeller) for NET-kreft angis til 7.2/100.000 (10), mens prevalens (lever med sykdommen) er 35/100.000. (3)
- NET-kreft kan bli funnet under rutinemessige undersøkelser og bli diagnostisert før den sprer seg/danner metastaser til andre deler av kroppen (2). Oppfølging av pasienter etter kirurgi, som man håper er kurert, er 15 år. (5)
- Som NET-kreft pasient vil du få behandling under spesialisthelse- tjenesten, denne er kontinuerlig og vil være livslang (1). Å innta en aktiv rolle, å være engasjert og holde seg informert vil være til stor hjelp for deg og dine nærmeste (9).
- Det er en rekke underdiagnoser for NET-kreft ( noen kilder regner over 200 forskjellige) mange av disse er veldig sjeldne krefttyper.
- De vanligste utgjør vel 60% av NET-kreft tilfellene tynntarm (25%), lunge (21%), tykktarm (8%) og bukspyttkjertel (7%)). Nevroendokrine svulster oppstår også i endetarm, magesekk, blindtarm, thymus, binyre, testikkel, eggstokk, bryst, skjoldbruskkjertel og i sjeldne tilfeller også i flere andre organer. (8)
Noen av de hurtigvoksende nevroendokrine svulstene, NEC, regnes blandt de mest aggresive kreftformene vi kjenner og er i hovedsak lungekreft. NEC i lunge omhandles under pakkeforløpet for lungekreft (1).
CarciNor har mye informasjon om nevroendokrin kreft, les mer her .....
Les mer om NET og NEC i klassifikasjon her ....
Mer informasjon
- Pakkeforløp for nevroendokrine svulster (1)
- Nevroendokrin kreft, helsenorge.no (2)
- Sandvik, Søreide, Gudlaugsson, Kvaløy, Søreide.
- Gastroenteropancreatiske nevroendokrine .... (3)
- Oncolex, Nevroendokrine svulster (4)
- Kreftforeningen, Nevroendokrin kreft (5)
- International Neuroendocrine Cancer Alliance, Diagnosis (6)
- Thiis-Evensen. Neuroendocrine tumours in the gastrointestinal tract, incidence and prognostic factors (7)
- Hauso, Gustafsson, .. et al. Neuroendocrine tumor epidemiology (8)
- CarciNors blogg; NET-kreft, sjelden kreftsykdom (9)
- Folkehelseinstitutet. Peptidreseptor-radionuklidterapi (PRRT) basert på ¹⁷⁷Lutetium for behandling av nevroendokrin kreft: en fullstendig metodevurdering (10)
Kilder:
(1) Pakkeforløp for nevroendokrine svulster. https://helsedirektoratet.no/retn..
(2) Nevroendokrin kreft, helsenorge.no. https://helsenorge.no/sykd...
(3) O. Sandvik et al. “Gastroenteropancreatiske nevroendokrine neoplasmer og svulster" http://incalliance.org/epidemiology-for-net-cancer/
(4) Oncolex, Nevroendokrine svulster. http://oncolex.no/Nevroen...
(5) Kreftforeningen, Nevroendokrin kreft. https://kreftforeningen.....
(6) International Neuroendocrine Cancer Alliance, Diagnosis. http://incalliance.org/diagnosis-and-misdiagnosis/
(7) Thiis-Evensen, Neuroendocrine tumours in the gastrointestinal tract, incidence .... https://forskningsprosjekter.ihelse...
(8) Hauso, Gustafsson, ... et al. Neuroendocrine tumor epidemiology 2008 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/.....
(9) CarciNors blogg; NET-kreft, sjelden kreftsykdom. https://carcinor.wordpress.com/2017/01/04/net-kreft...
(10) Fullstendig metodevurdering. Peptidreseptorradionuklidterapi basert på ¹⁷⁷Lutetium for behandling av nevroendokrin kreft. https://www.fhi.no/publ/2018/peptidreseptor-radionuklidterapi-basert-pa-lutetium-for-behandling-av-nevro/
Informasjon om nevroendokrin kreft som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.