Den 8. oktober har CarciNor bursdag. I 1997 ble foreningen formelt stiftet på Montebellosenteret på Mesnali. Takket være uvurderlig innsats og mange timers frivillig arbeid fra engasjerte og dedikerte styremedlemmer, likepersoner og medlemmer oppgjennom disse årene, har CarciNor blitt en anerkjent og respektert pasientforening.
Gode fødselshjelpere
Det hele startet med dedikert helsepersonell på det gamle Riksen i Pilestredet i Oslo. Lege Morten Jacobsen og kreftsykepleier Kjerstin Skrede Mordal (involvert allerede som sykepleierstudent, deretter ferdigutdannet sykepleier og nå kreftsykepleier) så behovet for et eget nettverk for alle berørt av nevroendokrin kreft! På laget fikk de med seg Unni Haaheim (pasient), Hallvard Rosseland (pårørende), Bjørn Johansen (pårørende), Reidun Rekkedal (pasient), Astrid Haugen (pasient) og Birger Solvang (pårørende).
Montebellosenteret har hele veien spilt en viktig rolle i CarciNor sin historie. Stiftelsen ble opprettet i 1990, og er en nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende. Formålet er å gi hjelp til livsmestring, og de tilbyr ulike kurs og seminarer, både diagnosespesifikke og generelle. Det aller første kurset for nevroendokrin kreft ble arrangert allerede i november 1993. Da hadde Kjerstin Mordal og Ingunn Yri, en annen sykepleier på Riksen) tatt initiativet og jobbet sammen med Montebellosenteret om å lage et eget seminar for akkurat denne kreftdiagnosen. Det var da ideen om en egen pasientforeningen vokste fram.
Den 8. oktober 1997 ble CarciNor formelt stiftet på Montebellosenteret på Mesnali. 36 personer pluss styret var til stede. Da hadde det vært et interimstyre siden 16. februar 1996 (også det etablert på Montebellosenteret)! Det tok ikke mange årene før foreningen hadde på plass en likepersontjeneste også!
De første årene
Noe av det viktigste arbeidet til foreningen de første årene var å bli "godkjent" av Kreftforeningen. Etter en søknadsprosess ble CarciNor den 1. februar 2003 assosiert medlem av Den Norske Kreftforeningen, som det den gang het. I dag heter det ikke lenger assosiert, og vi pasientforeninger er medlemmer av Kreftforeningen.
Denne perioden var også preget av uvurderlig dugnadsinnsats fra styremedlemmene. De betalte selv for reiser og bespisning i forbindelse med møter, og styremøtene ble gjerne avsluttet med stiftemøte. Da satt de hjemme hos et styremedlem og hadde stiftekonkurranse, og la x antall nyhetsbrev i x antall konvolutter og slikket på x antall frimerker. De fikk sponset konvolutter fra jobben til Birger Solvang, Bjørn Johansen fikk sønnen sin til å kopiere opp nyhetsbrevene på jobben sin, gjennom andre kontakter fikk de et legemiddelfirma til å sponse porto og så videre.
Det tok heller ikke lang tid før styret fikk på plass en egen informasjonsbrosjyre. Hallvard Rosseland hadde en sønn som drev et trykkeri som tok jobben med å utforme og trykke for en billig penge. Legene på Riksen leste gjennom og kvalitetssikret innholdet, selv om den ikke var ment for helsepersonell, men folk flest. Brosjyren hadde informasjon om sykdommen og foreningen, samt en innbetalingsslipp. Medlemmene selv tok med seg brosjyren og delte den ut til sine kontakter, som fastlegen, sykehus og andre interesserte.
Helt fra starten av var CarciNor opptatt av å være en landsdekkende forening. Astrid Haugen og Reidun Rekkedal jobbet mye for å få til regionale treffpunkt. De snekret sammen en liste med potensielle kandidater og ringte rundt for å "verve" regionale kontaktpersoner. I januar 2004 arrangerte foreningen det aller første kurset for regionkontaktene, også dette ble holdt på Montebellosenteret.
Både Reidun og Astrid hadde delt rom med Kirsten W. Solvang (kona til Birger) på gamle Riksen, og her knyttet de et spesielt vennskapsbånd. De lå inne på Riksen til utredning, og det de aller mest ønsket seg var at ingen skulle føle seg helt alene. Derfor var det viktig for foreningen å tidlig få på plass en likepersontjeneste, eller likemenn som det den gangen het. Fra starten av hadde CarciNor både pasienter OG pårørende som likepersoner.
Veien videre
Nyvalgt styreleder av året, Roy A. Farstad, er opptatt av at CarciNor skal være en fremoverlent organisasjon som gir et godt tilbud til vår målgruppe. Vi må kontinuerlig utvikle oss i takt med at samfunnet endrer seg, og ikke minst må vi "tørre å bruke den stemmen vi er tildelt for å sikre pasienter med nevroendokrin kreft best mulig behandling"!
En stor takk til tidligere og nåværende ildsjeler for alt arbeidet som er lagt og legges ned i den frivillige foreningen vår!
(Red.anm. Dette er en forkortet og omskrevet versjon av artikler opprinnelig publisert i NETverket 2-2017, Jubileumsnummeret.)
