At Ömer Gezen (47) har vært gjennom en ekte heltereise er helt sikkert. Etter årevis med diffuse helseplager, fikk han påvist nevroendokrin kreft i 2014. – Selv om jeg må leve med usikkerheten hver eneste dag, er jeg mye mer opptatt av å nyte livet nå enn før, sier Ömer.
Tekst: Ingrid Østang
Da Ömer Gezen vokste opp i den lille hjembygda i Tyrkia, var kreft så å si et fremmedord. Når han tenker seg om, kommer han bare på én person som fikk kreft - og det var det. At han selv mange år senere selv skulle få en kreftdiagnose var like fjernt for ham som å skulle reise til månen. Som 12-åring bar det ut på en lengre reise for Ömer og familien. Ikke til månen, må vite, men til Lier i Norge. De neste årene ble fylt med et nytt språk, en ny kultur, nye klassekamerater – ja, rett og slett et helt nytt liv. Etter fullført videregående kom også etter hvert tiden for den store kjærligheten: Ömer møtte sin Bedia, og etter bare seks måneder giftet de seg. Til sammen har de tre barn, og livet var godt, men hektisk.
- Jeg hadde alltid masse energi og store planer. I 2008 var jeg ferdig utdannet spesialsykepleier, og så begynte jeg å jobbe på akuttavdelingen. Det gikk ikke lang tid før jeg begynte å slite med diffuse helseplager som jeg ikke forsto noe av, beretter Ömer.
Hva var det egentlig som skjedde?
Diffust og mystisk
Det begynte med uro, hjertebank og mageproblemer. Ömer, som ofte jobbet nattevakt, kunne plutselig gå fra fred og ro til voldsomt høyt blodtrykk, svetting og skjelvende hender og føtter. Han visste aldri når det kom, og det hele ble bare mer og mer mystisk.
- Hjertet kunne plutselig bare begynne å hamre, pulsen ble høy og jeg kunne kjenne en stor uro, som en slags angst. Det at det kom så plutselig, ga meg også en følelse av panikk. Når jeg målte blodtrykket, viste det seg å være skyhøyt. Jeg husker jeg vandret rundt i gangene, fordi det var vanskelig å sitte stille. Samtidig prøvde jeg å skjule for kollegaene mine hva som skjedde med meg. Jeg hadde jo ikke ord for det jeg opplevde, forteller Ömer.
Etter noen timer gikk alt som regel tilbake til normalen. Allikevel satt Ömer igjen mer forvirret enn noen gang. Mang en gang gikk han til fastlegen, som mente dette nok var stressrelatert. For, blodtrykket var jo helt fint de gangene han var på legekontoret. Ja, mystisk var det, og ikke minst vanskelig:
- Det var kjempevanskelig å få stilt en diagnose. I møte med venner og familie, lot jeg som oftest som jeg hadde det bra. Jeg sa at jeg bare var litt stressa. Allikevel ble det jo vanskeligere og vanskeligere å skjule det, særlig skjelvingen i hendene og all flyingen på do, erindrer Ömer.
«Pappa bestemmer»
Lenge mistenkte Ömer og kona at det var noe han ikke tålte å spise. Ingen av dem hadde den minste mistanke om at det kunne være kreft. Slik fortsatte det i fem år – med stadig verre perioder. Da januar 2013 tikket inn, var Ömers almenntilstand svært dårlig.
- Det begynte med veldig dårlig matlyst og kvalme. Etter hvert utviklet jeg en gulfarge i både øyne og hender, som en slags gulsott. Fastlegen henviste meg etter en del om og men til Drammen sykehus, der det ble konstatert at jeg hadde kjempehøye leververdier. Det ble derfor tatt CT av galleveiene og leveren, og etter en tid fikk jeg beskjed om at det var en 2,5 cm stor cyste på høyre binyre, forteller Ömer.
Som sykepleier, vet Ömer at en cyste kan være så mangt. I tiden som kom, begynte noe inni ham å hviske at dette kunne være kreft, og med det banket frykten på døra. Allikevel holdt han maska – kanskje mest for familiens skyld, som på sin side forsøkte å berolige ham med at dette sannsynlig var ufarlig.
- Siden de ikke hadde endokrinologisk avdeling i Drammen, kunne de ikke utrede meg hormonelt som de ønsket. Etter to måneder fikk jeg i stedet et brev fra Rikshospitalet om at hele binyren skulle opereres bort – og at det dermed ikke skulle foretas ytterligere utredninger, forteller Ömer, som kjente at dette føltes helt feil – og dermed forsøkte å utsette operasjonen flere ganger – til ingen nytte.
Da han så kom til innkomstsamtale på Rikshospitalet i juli 2013, fikk han beskjed av to kirurger om at han ikke skulle bekymre seg, for det var jo bare snakk om en kort kikkhullsoperasjon og «ikke de helt store greiene». Selv om han prøvde å formidle sine bekymringer og plager, opplevde Ömer å ikke bli hørt.
- I stedet føltes det bare ut som at «Pappa bestemmer», sier han tørt.
Nevroendokrin kreft
Det ble en lang natt for Ömer. Mens han lå og vridde seg i senga på Rikshospitalet, plaget det ham mer og mer at han ikke hadde opplevd å få gehør fra kirurgene. Sakte men sikkert, eller kanskje fort og brutalt, snek frykten for at det skulle bli en fatal operasjon seg inn. Dagen etter ble Ömer trillet inn på operasjonssalen, og slik han hadde hatt mareritt om i flere måneder, skulle det vise seg å bli langt fra vellykket. For mens Ömer lå under narkose, fikk han plutselig en voldsomt stor blodtrykksstigning med nesten uhørte verdier, noe som i de fleste tilfeller fører til død eller lammelser.
- Kirurgene hadde pumpet CO2 inn i magen for å utvide den. Ingen av oss visste at jeg hadde en hormonproduserende svulst som ved den minste manipulasjon kan gi store adrenalinutslipp. Heldigvis skjønte de med en gang dette skjedde at de gjorde noe feil, og at jeg nok hadde den nevroendokrine kreftformen kalt feokromocytom. Derfor avsluttet de momentant og sydde meg igjen, forklarer Ömer.
Da han våknet opp igjen etter en time, skjønte han at noe var alvorlig galt. Hodet hamret, han var knusktørr i munnen, hadde voldsom hjertebank og kjempehøyt blodsukker. Allikevel, først dagen etter fikk han vite at det hadde skjedd et avvik, og at han hadde fått diagnosen feokromocytom. Kaos spredte seg i Ömer, i tillegg til sinne og frustrasjon.
- Jeg følte meg latterliggjort og opprørt over at de ikke hadde hørt på meg. Sinnet mitt var mest rettet mot kirurgene og Rikshospitalet, og jeg var så frustrert at jeg ikke klarte å stole på dem lenger. Hadde de hørt på meg i første omgang, hadde jo dette vært unngått, sier Ömer oppgitt.
Fjernet svulsten
Nå ble han tildelt en ny kirurg, som han heldigvis fikk tillit til. Han fikk beskjed om at han skulle re-opereres om en måned, men at denne gangen skulle han få betablokkere mot høyt blodtrykk fram mot operasjonen som forbehandling. Endelig ble de hormonelle prøvene Ömer hadde ønsket før første runde tatt, og han fikk vite at han hadde 3-4 ganger høyere adrenalinnivåer enn andre og at svulsten var hormonproduserende. Dette var årsaken til alle de diffuse plagene han hadde slitt med de siste seks årene:
- Det ble en vanskelig måned. I tillegg til plagene mine med ryggen, som to år tidligere hadde vært igjennom en mindre vellykket prolapsoperasjon, gjorde de postoperative belastningene meg uvel både psykisk og fysisk. Blodtrykket og blodsukkeret mitt var blitt ødelagt, noe som gjorde at jeg i tillegg til betablokkerne måtte begynne på insulin. Jeg slet også med mye tanker og usikkerhet: Kanskje hadde jeg metastaser?
Da tiden for operasjonen kom, gikk alt heldigvis mye bedre, for denne gangen var kirurgene godt forberedt. Selv om blodtrykket steg, ble det ikke livskritisk. Da Ömer våknet opp, fikk han beskjed om at både binyren og svulsten var fjernet, og etter en periode var adrenalinnivået i kroppen hans normalisert.
- Jeg kjente meg lettet, samtidig som jeg fortsatt følte veldig på at det hadde vært tøft å oppleve at jeg, selv med min sykepleierbakgrunn, ikke hadde blitt hørt en måned i forveien. Det å være pasient ble, i mine øyne, derfor mye vanskeligere enn å være i behandlerrollen. Jeg følte meg passiv og veldig liten, og det kjentes på ingen måte godt at jeg bare måtte gjøre slik jeg ble fortalt, sier Ömer, som de siste ni årene har gått til kontroll 1-2 ganger i året.
Heldigvis har det så langt gått godt, selv om usikkerheten og frykten for spredning alltid er til stede like under overflaten.
Usikkerhet og fellesskap
For Ömer har det blitt stadig viktigere å prøve å lære seg å leve med denne frykten. I hverdagen har han blitt ganske god til å legge den vekk, men samtidig skal det ikke så mye til før frykt, usikkerhet og uro dukker opp spontant - for eksempel når han skal til kontroll eller hvis han blir dårlig i magen.
- Da blir jeg redd for at kreften har kommet tilbake. Når man går gjennom så mye uforutsigbart på kort tid, blir det en prosess å lære seg å leve med usikkerhet. Slik jeg ser det, blir man aldri ferdig med det, for selv om man prøver å distansere seg fra det, ligger sårbarheten og usikkerheten ikke langt unna, sier Ömer, som på grunn av nedsatt funksjonsevne i ryggen, lite krefter og fatigue sluttet å jobbe for 6-7 år siden.
De kreftene han har, bruker han nå på familien sin – og på pasientorganisasjonen CarciNor, som han nylig ble varamedlem i styret. Det tok imidlertid tid før han i det hele tatt visste at en slik organisasjon eksisterte.
- Jeg fikk ingen veiledning fra sykehuset om kreftformen jeg hadde. De var mest opptatt av å fjerne svulsten. Etter at jeg fant CarciNor på nett, gikk det ikke lang tid før jeg bestemte meg for å bli medlem. Det var så godt å møte andre i samme situasjon, smiler Ömer.
Endelig kunne han uttrykke seg helt fritt! Her var det ingen masker, for her var alle i samme båt, noe som førte til at både gråt og latter satt løsere. Og - til tross for forskjellige forløp og historier, erfarte han at de alle satt med den samme opplevelsen av usikkerhet.
- Det å finne likesinnede ble kjempefint for meg. Det ble en utmerket arena for å dele både gleder og sorger. Det har også vært veldig givende for meg å delta aktivt, sier Ömer, som i tillegg til å være varamedlem for fire år siden ble likeperson i CarciNor, noe som vil si å være et medmenneske som både kan lytte og dele av egne erfaringer til mennesker som står i en lignende situasjon.
Om å være her og nå
På spørsmål om hva Ömer tenker om fremtiden, svarer han at han ikke lenger lager planer for fremtiden slik han gjorde før. På bakgrunn av de siste ni årene, har han i stedet blitt mye mer opptatt av øyeblikket og hverdagens små gleder.
- Store planer blir litt absurd for meg nå, for jeg vet jo aldri om jeg lever om ti år eller hva som dukker opp. Derfor har jeg blitt mer spontan enn før. I tillegg har jeg blitt mer opptatt av å nyte hverdagen når jeg har krefter til det, sier Ömer – før han filosofisk avslutter:
- Kanskje er det en mening med alt jeg har opplevd. Man finner ikke alltid svarene på hvorfor ting skjer, for eksempel den første operasjonen, men kanskje skulle jeg oppleve det? Jeg kunne jo ha dødd, men jeg overlevde.
Og godt er det!
---
Fakta:
Feokromocytom er en nevroendokrin tumor (svulst) som kan skille ut adrenalin og andre hormoner. Svulstene kan være godartet eller ondartet (kreft). Feokromocystomer forekommer i 90 prosent av tilfellene i binyrene, som er de to hormonproduserende kjertlene som ligger symmetrisk oppå hver sin nyre.
Symptomer: Høyt blodtrykk (som kan variere over tid), hodepine, hjertebank, angst og uro.
Behandling: Kirurgi, eventuelt strålebehandling, i tillegg til medikamentell behandling av høyt blodtrykk og andre hormoninduserte komplikasjoner.
Kilde: Store medisinske leksikon
Fakta:
Hvert år den 10. november markeres den internasjonale NET-kreft dagen for å få økt oppmerksomhet om en lite kjent kreftdiagnose!
Pasientforeningen CarciNor arrangerer dagen i samarbeid med paraplyorganisasjonen INCA (den internasjonale alliansen for nevroendokrin kreft). Denne artikkelen er en del av informasjonsarbeidet vi gjør for å skape mer oppmerksomhet om dagen.
