På European Cancer Summit 2023 i Brüssel 15.-16. november var All.Can Norge invitert til en round-table diskusjon for å snakke om pasientopplevd kvalitet og rapporten vi har fått laget etter fokusgruppene vi gjennomførte i 2022.
All.Can Norge jobber for å fremme en bedre og mer effektiv kreftomsorg, blant annet med å rette fokuset på prehabilitering og trygg utskrivning. For å undersøke betydningen av pasientopplevd kvalitet innen kreftomsorgen, fikk vi i 2022 gjennomført fokusgrupper. Dette ble gjort i samarbeid med kreftoverlege Geir Arne Larsen (leder kreftprogrammet på Ahus), som også sitter i styringsgruppen for All.Can Norge. Det var tre ulike fokusgrupper, en med pasienter, en for pårørende og en for helsepersonell. I etterkant av fokusgruppene, ble det laget en kvalitativ rapport for å få fram det som ikke fungerer i kreftomsorgen, sett fra tre ulike perspektiv. Fokusgruppene ble gjennomført som digitale møter med en moderator som ledet samtalene. Det var både planlagte samtalepunkter og rom for å ta opp det de enkelte deltakerne opplevde som viktig i forhold til kvalitet i kreftomsorgen.
Som medlemsforening er vi i CarciNor opptatt av å høre hva våre pasienter og pårørende mener om nettopp pasientopplevd kvalitet innen kreftomsorgen, og vi oppfordret derfor våre medlemmer til å melde seg på en fokusgruppe.
Hovedfunnene fra fokusgruppene
Pasientene (med ulike kreftdiagnoser, alle på ulike steder i forløpet) trakk fram manglende fokus på mental helse i behandlingen. Deltakerne mente at selve kreftbehandlingen var godt ivaretatt, men det samme kan dessverre ikke sies om den psykiske helsen. Å få kreft er en alvorlig diagnose, og bør automatisk kunne gi psykologisk oppfølging. Her mener All.Can Norge at perspektivet mental helse må prioriteres.
Pårørende (alle berørt av kreft, enten som forelder, partner eller barn, alle på ulike steder i forløpet) trakk fram byråkrati, stivbente regler og taushetsplikt som store hindre i den daglige omsorgsoppgaven de som pårørende har. De pårørende ønsker muligheten for fravær fra jobb uten å måtte be om omsorgspermisjon eller at legen må hekte sykmeldingen på en «psykisk» post. Taushetsplikten er også en stor utfordring for de pårørende, og gjør at dialogen med det offentlige ofte blir komplisert. All.Can Norge mener det må bli enklere for pårørende å både kunne følge til behandling og kontroller, og ikke minst slippe å be om ulønnet permisjon eller få sykmelding for å kunne følge.
Helsepersonell (som jobber i kreftomsorgen med pleie, ernæring og koordinatorrollen) slår fast at prehabilitering ikke er godt nok kjent ennå og ikke blir prioritert. Gruppen mener helsevesenet svikter i «overgangene». Selv om det ikke er legen som skal følge opp prehabiliteringen, er det viktig at det er legen som snakker om det, hvis ikke har det liten effekt. Det er vanskelig å nå de pasientene som trenger det mest. De er syke og sliter med å komme til timene, og er generelt ikke opptatt av prehabilitering. Det er god kvalitet på behandlingene, men informasjonen og kommunikasjonen er for dårlig i overgangene. Det å ikke ha et felles IKT system hjelper heller ikke på situasjonen.
Rapporten viser behovet for individuell oppfølging. Ingen pasienter eller pårørende er like. All.Can Norge er opptatt av enkeltpasienten. Ikke bare under behandlingen, men forsterket innsats både før og etter behandling. Denne rapporten vil danne grunnlag for samtaler med politikere og helsebyråkrater, og funnene vil bli formidlet til media og danne grunnlag for All.Can Norges medieutspill og kronikker i perioden 2023-2025.
Fokusgruppene har gjort All.Can Norges medlemmer bevisste på hvor «skoen trykker» og tar konklusjonene med seg videre i sitt viktige informasjonsarbeid overfor pasienter, pårørende og helsepersonell.
Takk til alle som deltok i fokusgruppene!
Du kan også lese artikkelen (på engelsk) til All.Can International.
All.Can Norge er et samarbeid på tvers av pasientorganisasjoner, helsepersonell og industrien, og CarciNor er med som pasientforening. Fire frivillige organisasjoner (CarciNor, Lungekreftforeningen, Hjernesvulstforeningen og Aktiv mot kreft) og to legemiddelselskaper (Bristol Myers Squibb Norge og Roche Norge) gikk i 2020 sammen om å lansere All.Can Norge, med mål om å bidra til en bedre og mer pasientorientert kreftbehandling.
#prehabilitering #tryggutskrivning
Alle bilder: All.Can Norge
Red.anm.
En versjon av denne artikkelen var først på trykk i medlemsbladet NETverket 1-2023.
